Timeout.... När vården sviker och man hamnar mitt emellan..GALET!
Nu var det ett tag sedan jag bloggade, var bara tvungen att ta en timeout och andas.
Skulle komma ikapp var tanken förut men nu hoppar jag fram till nutid....lite bakåt i tiden blir det för att få en sammanfattning det har vart rörigt.
Alltså den 7 december åkte jag till lab för att lämna prover för nästkommande dag 8 december då jag skulle göra behandlingen med cytostatika, det är två olika sorters cytostatika och väldigt aggressiv behandling, men cancern är aggressiv så den behövs. Samt att jag skulle på röntgen för kolla fötterna efter blodproppen.
Ryggen värkte mer och mer också. Piss!
Den 8 december kommer jag glad i hågen in på onkologen och skall ta min behandling och såg verkligen fram emot den.
Men icke vart det så. Levervärdena var åt helvete för höga så jag fick inte ta den.... Okej det är väl bra att låte kroppen hämta igen sig lite till men jag kan absolut inte förneka att jag vart grymt besviken.
Okej, hem igen och "slicka såren" andas och ta nya tag och se tiden ann.
Ut och gick så mycket jag klarade av och det var inte så illa, det vart mellan 4-10km var dag nästan. Men ryggen började ge upp totalt, smärtan var näst intill olidlig, och värst på nätter om jag behövde gå upp på toaletten tex.
Fick inskaffa mig nattblöja, det tog sån tid att komma först ur sängen sen resa på sig och sen stappla i minimala steg ca 3 meter till toaletten..... Ja vad händer då? Jo man behöver blöja?! Man hinner inte, och jag menar verkligen inte ha en chans. Situationen vart mer och mer frustrerande, Benka vill ju hjälpa mig så mycket han kan, men att hjälpa mig ur sängen det går inte heller jag måste ta i min takt.
Han kände sig oerhört frustrerad, vilket jag förstår. Han fick ju också springa som en iller på nätterna och hämta, trosor och fixa runt om.
Det är väl själva fan att du inte kan få hjälp med ryggen sa han flera gånger, vad sitter det i?
Jag har ju förr fått kortisonsprutor hos VC men nu vill de helst inte att jag kommer dit pga av smitta och jag har 0 immunförsvar och de vill inte jag skall utsätta mig för risker... Okej jag fattar det!.
Ny tid för nya prover den den 14 december och jag kände mig både pigg och glad och framförallt förväntansfull igen.
Behandling var satt den 15 december klockan 10.00.
Packade ryggsäcken igen, sjal, mackor, hörlurar så jag kunde ligga och lyssna på ljudbok, tofflor.
Leende och glad "glider" in på onkologen igen, men jag skulle träffa läkaren först.
Bengt följde med och vi satt i väntrummet och småpratade, ryggen är nu värre än värst, så jag fick ta extra av morfin, och det pga av ryggen.
Det blir liksom rundgång, morfin ger även förstoppning tex.... ja det är ju klart jag får det..... varför inte "ironi" vilket gör att nu trycker det på alla jävla nerver i ryggen, och gör den ont..... man kan inte tex inte snyta sig, det gör för ont, man kan inte krysta, man får svårt att tömma urin..... en jävulsk ond cirkel har nu startat å där satt jag mitt i.
Fick träffa läkaren, nu men bra rak och tydlig
Nix ingen behandling pga nu var levervärdena bra/bättre iallafall men nu var njurvärdet åt helvete istället.
Nä nu gick det inte längre, tårarna rann, men vad i hela helvete... det är väl klart när man inte kan tömma all urin pga att man i normala fall krystar lite för att få ut de sista dropparna, vilket inte går för mig nu!!! PGA av ryggen!!!
Nu var jag irriterad till MAX!!!
HALLÅ hör ni på mig????
Jag förstår att de inte sysslar med den formen av smärta! Absolut!
Onkologen och all dess personal är änglar och de bryr sig och vill så klart att man skall vara totalt smärtfri, jag fattar det.
Men jag behöver göra det alla gör men få pratar om öppet, det är toalettbesök smärtfritt få igång magen, och det är alla tre ting, urin, bajs, gaser
I och med det så slipper jag ta extra morfin..... som ger förstoppning.... ja och så vidare.
Sen om Ture Sventon behöver gå varannan vecka är för mig orelevant för mig, jag behöver gå varje dag för att må bra, jag kan bara se till mig själv
Men nu har nog alla fatatt vad jag menar. 😂
Sjukvåden vi har ÄR fantastisk, personalen ÄR mer än GULD värda, men när man hamnar mitt i sprickan då fallerar den rejält.
Som patient ser jag ett stort sjukhus, det finns många mottagningar inne, ortoped och smärtklinik.
Jag fattar också att de vill köra utredning och gå i botten med problemet för att lösa det på ett effektivt och långvarig sätt.
Jag hade ett stort problem med ryggen mellan 10-6 år sedan, när vi skaffade hundar så kom man ut och rörde sig på ett annat sätt och vips behövde jag ej kortisonsprutor var 4-6 månad.
Så jag vet uppenbarligen vad som fungerar för mig och jag har inte tiden för att gå och göra sjukgymnastik osv.
Vad jag behöver är en qvick fix.... och detta har jag upprepat om och om igen och lät som en trasig LP skiva..... och mer och mer frustrerad vart jag
När vi satt i väntrummet i väntan på vilket beslut de nu skulle ta men det lutade åt inläggning igen.
Vände mig till Bengt, fattar du vad jag menar? Är jag otydlig? Kan jag vara tydligare än så här?
Nä sa Bengt absolut inte.... nä jag tar och ringer runt svarade min fantastiska make!
Läkaren kom in igen och sa att jag skall läggas in på mottagningen igen, okej sa jag men då följer jag med hem och hämtar mina saker.
Okej sa läkaren men kan kanske Bengt göra det istället.
Ja det kan han säkert, men nu skall jag göra det själv, jag behöver få ett andrum bara och få med det jag vill ha, vilket igentligen var orelevant..... Jag vill hålla i min taktpinne, helt enkelt, löjligt men så är det bara.
Sagt och gjort, hem packade om, sjal, tandborste, surfplatta, hörlurar, tofflor, och div toalettartiklar.
Tillbaka på sjukhuset, fick en rumskamrat som är både rolig och pratade mycket och vi skrattade och kunde gråta .... skönt.
Ner på ultraljud på kvällen för att kolla njurarna, en av personalen som kör sängarna och skulle även denna gång dra ner mig på röntgen sa,
Oj är du tillbaka igen, du med sjalen ...sa han och log....
Jajjemensan, det är ju rena rama hotellet här så varför inte, och så trevliga människor som arbetar här..... så jag tar en vistelse till...
Han skrattade och vi pratade allt från sjalen till Corona och oaktsamheten hos folk.
Njurarna var bra, förmodligen för lite vätska ....hmm ja jag har ju druckit dåligt pga....
Men jätteskönt att det är okej med dem, jag fick dropp så skulle det ordna sig
Dagen efter nya prover och värdet på njurarna var super igen, skönt
Men de vill vänta så att kroppen får hämta igen sig.
På natten skulle jag upp och då var ryggen värre än värst, det gick inte då heller, tårarna rann och svor, och fick till några nya könsord som ni nog aldrig hört förut
Personalen var hjälplös, stackarna.
Samma visa på morgonen,
Å kan jag hjälpa dig sa sjuksystern,
Ja har du en kortisonspruta i fickan, väste jag mellan tårarna?
De kom med snabbverkande morfin och de förstår men kan inte göra något
Fick åka hem efter lunchen, fyyy vad skönt!!!!
Borta bra men hemma är fan i mig bäst!
Bengt hade ringt runt och fått onkologen skrivit remisser både till VC och ortopeden
VC hade inte tid för den 28 december??? Helvete, för långt bort och om det blir cytostatikabehandling och man mår värre än värst då så man inte kommer iväg dit???
Ortopeden har inte hört av sig, fast de skulle prioritera detta och förstod dilemmat.
Nu har jag passerat ordet desperat! 1 1/2 dag har jag på mig att fixa detta utan sjukhusets hjälp.
Ringde Specalistläkarhuset som jag vart kontakt med tidigare, de har lagt kortison i benen på mig när jag hade försäkring via tidigare arbetsgivare.
De hade kunnat hjälpa mig men hade inte läkaren där som kommer från ortopeden....på Sundsvalls Sjukhus.....lite ironiskt eller hur?
Men hon förstog verkligen och gav mig ett telefonnummer till ett superbra ställe som verkligen skulle kunna hjälpa mig
Smärtpunkten!
Tusen tusen tack för hjälpen sa jag, jag ringer omgående, nu är det torsdag eftermiddag och klockan var runt 15-tiden
Han svarade på några signaler..
Nu har det gått 5 veckor med ryggsmärtor och klockan tickar ...tick tack.... så jag var desperat och väldigt forcerande i samtalet, han fick avbryta mig flera gånger och jag vart irriterad men jag kunde göra vad som helst för att få hjälp NU!
Han lyssnade åter igen och jag berättade om cancer och om min jakt på hjälp nu helst för någon vecka sedan.
Han förklarade att han måste göra på sitt vis och kunna stå för det
I normala fall så hade jag fattat det med, men nu är jag som en reptilhjärna och struntade fullständigt i risker osv...
Jag tar ju två sprutor om dan mot blodproppar vilket gör att man då får en stor blödningsrisk osv samt jag äter två olika sorters kortison, vilket också kan ställa till det...
Men herregud.....finns det bara motgångar va?
Nu räcker det!
Men sen sa han, okej jag vill hjälpa dig absolut och jag förstår dig
Själv tänkte jag...nä det gör du inte alls, kändes vi hade hamnat på fel kant mot varandra pga mitt frustrerande och forcerande sätt....men det struntade jag i just då.
Okej sa han igen, kom till mig nu ikväll klockan 19.30 så får jag titta på din rygg och se vad jag kan göra, jag vet att jag kan hjälpa dig, men det kanske inte blir sprutor pga av din sjukdomshistorik, men jag skall göra allt jag kan.
Modet sjönk igen...fan fan fan....
Men sa ...tusen tack jag kommer till dig klockan 19.30.
Ringde maken Bengt och berättade nyheten, och vi ordnade hundvakt av Robin, och så bar det iväg in till Torggatan i Sundsvall.
Och det som slog mig precis innan vi åkte, men vad fasen, jag har inte frågat vad det kommer att kosta????
Sjukskriven är man inte direkt en guldgruva, och inte vill man lägga mycket pengar på något man borde få hjälp av från sjukhuset eller hur?
Men skit i det sa Bengt huvudsaken att du äntligen får hjälp!
Jo sant men en principfråga blir det ju ....iallafall lite.
Vi behövde inte sitta länge i väntrummet, jag iförd med munskydd och handspriten i högsta hugg, inge bakterier här inte.
Vi kom in till behandlingsrummet som var fyllt med en massa olika maskiner och en stor brits, skrivbord, stolar, och olika skelettdelar i plast för att visa oss patienter vad som är fel antar jag.
Han gick igenom min medicilista och skakade lätt på huvudet och sa
Vi börjar med ett ultraljud med vågor och du talar om vart det gör ont och jag använder maskinen med ultraljudvågorna för att låsa upp och fixa det.
Jag var nu mer skeptisk än någonsin, men okej gör det svarade jag
Okej sa han hoppa upp på britsen....
Hmm okej....nja hoppa å hoppa svarade jag och provade, det slutade att han hämtade en trappstege så jag kom upp.
Sen körde han på, början kände jag knappt någon smärta av detta, men eftersom började det komma smärtor på olika ställen som har värkt så länge
Och han körde på i en timmes tid.... mör som utbankad köttbit var jag nu klar, varmt som sjutton bakom munskyddet var det .... men tänkte på de stackarna som arbetar i full mundering med Coronapatienter, jinses, vad är då ett litet munskydd och gnälla över.
Jag skulle ta mig ner igen och det var inte lätt....
Han tittade på mig och sa
Nä stopp, lägg dig igen, vi tar lite sprutor också! Detta måste vi få ordning på!
Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta, såååå lycklig vart jag.
Det vart några sprutor och jag har totalt ändrat min uppfattning om denna man, inte enbart för att jag fick sprutorna men för att han visade en stor empati på ett fint sätt och nästan utan ord.
Jag var klar och han ville att jag skulle komma tillbaka på fredag och lördag för att ligga på laserplattor en timme åt gången.
Absolut svarade jag
Han sa också att de två kommande behandlingarna skulle ingå i priset.
Jag stapplade ut ur kliniken med maken och hade ont men var sååååå salig och lycklig, sen bar det hemöver
Och gissa .... jag kom upp på natten ganska lätt och jag han på toaletten!!!!
Dagen efter var det ett nytt liv, visst fasen hade jag ont men långt från samma smärta och han hade ju rotat i ryggen så det var inga konstigheter.
Men jag hade fått temperaturhöjning, och hade fått veta vad det kommer att kosta på ett ungifär...... ca 5000:-
Ja då grät jag på riktigt, det är bara pengar och jag har fått hjälp så där var jag överlycklig, men det kändes inte rätt att vi skall behöva stå för den kostnaden?
Det var fruktansvärt fel tycker jag!
Sen var man väl extra blödig också pga feber.
Bengt kom hem när jag stod mitt på köksgolvet och grinade så jag hulkade.
Han såg rädd ut, men lilla älskling vad är det, har det hänt något.
Nä jag har en hjärnsmälta, det är ingen fara.
Han gav sig inte.....Det är pengarna! Svarade jag
Men älskling, skit i pengarna, se vad du fått för det istället, han är sååå underbar min Bengt
Jag tog det säkra före det osäkra och avbokade kommande besök så inget får hindra behandlingen som skall komma.
Det kändes som rätt beslut, den behandlingen är viktig för mig....den är prio ett!
Jag var välkommen att höra av mig till Smärtpunkten och komma tillbaka när jag kan och vill, han vill verkligen hjälpa mig!!
Jag är överlycklig nu, mage fungerar igen! Jag kan dricka så jag vätskar upp mig,
Så nu är jag FIT FOR FIGHT igen!